首届湖湘罕见病全病程管理高峰论坛暨湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会成立大会在长沙召开

    12月24-25日，由湖南省健康服务业协会、中南大学湘雅医院共同举办的“首届湖湘罕见病全病程管理高峰论坛暨湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会成立大会”在长沙成功召开。通过选举中南大学湘雅医院彭镜教授当选湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会理事长。来自全省儿科、神经内科、神经外科、血液科、移植科、呼吸科、消化科、全科医学及遗传、代谢内分泌科等领域相关医护人员约180人参会。

李桂源理事长

陈子华教授

尹飞教授

伍国用副局长

    会议开幕式由湖南省健康服务业协会副理事长兼秘书长伍劲健主持，湖南省健康服务业协会理事长李桂源教授出席并讲话。湖南省医保局伍国用副局长出席会议并做医保政策解读。中南大学湘雅医院副院长陈子华教授，分会顾问、中南大学湘雅医院尹飞教授分别向大会致辞。湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会理事长彭镜教授报告分会筹备情况。协会监事长刘益民先生宣读分会第一届理事会成员名单及两个专家组名单。会上协会向全体会员和爱心人士发起了罕见病公益救助项目倡议。会议开幕式还举行了湖南省健康服务业协会罕见病公益救助项目启动仪式以及湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会湖湘罕见病规范化管理巡讲活动启动仪式。

伍劲健秘书长

彭镜教授

刘益民监事长

授牌和颁发聘书

    李桂源理事长在讲话中指出，分会今后要在彭镜理事长的带领下，团结全体会员，充分做好大数据基础上的全病程管理，并且数据要可靠、精准。要加强罕见病机制的研究，建立协作组，多学科合作，进一步深入分子研究。要加强罕见病的科普宣传力度，扩大罕见病的公众知晓度，推进罕见病政策的落地实施，建设有“湖湘特色”的罕见病全病程管理模式。

王炳艳副秘书长

启动仪式

    分会的成立，搭建了全省罕见病全病程管理产、学、研、教的桥梁，动员多方力量，必将进一步促进我省罕见病全病程管理事业的发展。